Cornelia de Lange Syndrom
Arbeitskreis Cornelia de Lange - Syndrom e.V.
Aufgaben und Ziele des Vereins: - Unterstützung und Betreuung der betroffenen Familien bei der Akzeptierung der Diagnose und Bewältigung des Alltags. - Förderung des Erfahrungsaustausches z.B. Deutschlandtreffen im Zwei-Jahres -Rhytmus, Freizeiten oder Regionaltreffen. - Vermittlung von Ansprechpartnern und Kontakten. Mitgliederzeitung (Rundbrief) mit [...]
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Cornelia de Lange Syndrome Foundation, Inc.
Die CDLS-USA ist eine familienunterstützte Organisation, die Information und Hilfe für betroffene Familie auf persönlicher Basis anbietet.
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Jugendliche und Erwachsene mit Cornelia-de-Lange-Syndrom: Darstellung der Mannigfaltigkeit des klinischen Erscheinungsbildes anhand der Beschreibung von 17 Probanden
Das Cornelia-de-Lange-Syndrom (CdLS) ist ein angeborenes Fehlbildungs- und Retardierungssyndrom, dessen Diagnose ausschließlich klinisch gestellt wird, wobei die charakteristischen Gesichtszüge, Fehlbildungen der oberen Extremitäten, Minderwuchs und geistige Behinderung wichtige Kriterien sind. Seit den Erstbeschreibungen wurden viele Arbeiten über dieses Syndrom veröffentlicht, die sich jedoch meist auf [...]